Liczy się dziś, nie wczoraj. Wiem, że damy radę

Zastanawialiście się zapewne, dlaczego od jakiegoś czasu nie pojawiają się nowe publikacje? Do tej pory strona funkcjonowała wręcz jak w zegarku, a nagle Lewandowska zamilkła i nawet nie raczyła poinformować z jakiego powodu praktycznie zawiesiła funkcjonowanie bloga. Odpowiedź, przynajmniej dla mnie, wcale nie była taka prosta. Codziennie zastanawiałam się, czy poruszać ten temat. Ostatecznie doszłam do wniosku, że o tym trzeba mówić. To będzie pierwszy (bardzo) prywatny wpis. Od czego mogłabym zacząć?

Życie poddało nas niejednej próbie

W ostatnim czasie w moim życiu wydarzyło się zbyt wiele jak na jedną osobę. Doprowadziło to do zatrzymania prawie każdej mojej aktywności. Już zeszły rok przepełniony był chorobą ukochanej babci, która odeszła po ciężkiej i dzielnej walce.

Gdy na początku roku w końcu zaczęłam godzić się ze stratą, nie wiedziałam z jakim jeszcze ciężarem przyjdzie się zmierzyć naszej rodzinie. Mój dziadek, który wychowywał mnie wraz z babcią i mamą, trafił do szpitala. Diagnoza była druzgocąca. Po zabiegach paliatywnych zostaliśmy wysłani do domu w oczekiwaniu na koniec.

To był kolejny cios. Dopiero zaczęliśmy radzić sobie z odejściem jednej osoby, a przyszło nam już godzić się z kolejną stratą.

Ostatnie dni przed odejściem były bardzo trudne dla mnie i mojej mamy, która sprawowała nad dziadkiem, a swoim ojcem, wyłączną opiekę. Nie było możliwości zorganizowania hospicjum stacjonarnego, ponieważ z powodu epidemii koronawirusa placówki zawiesiły przyjęcia nowych pacjentów. Zakwalifikowania do hospicjum domowego nie doczekaliśmy. Lekarze pierwszego kontaktu odmawiali przyjazdu na wizyty domowe w razie bólu lub innych objawów terminalnych. Karetki coraz częściej nie chciały przyjeżdżać, bo chory przecież i tak umiera, to po co.

Robiłam co w mojej mocy, żeby choć trochę odciążyć mamę, która była tak naprawdę sama w tym wszystkim, bez jakiejkolwiek pomocy między innymi ze strony instytucji. Niestety, w każdym miejscu trafiałam na odmowę, a możliwości telefonicznego załatwienia czegokolwiek skurczyły się wręcz do minimum z powodu epidemii.

Czy Bóg rzeczywiście nie zsyła na nas ciężaru, którego nie moglibyśmy unieść?

Tamtego dnia mama od rana nie odpisywała na moje wiadomości, a ja pomyślałam, że jest zajęta opieką nad dziadkiem. Postanowiłam więc skontaktować się z nią zaraz po wyjściu z przychodni, w której akurat miałam badania. Po kilku godzinach z mamą nadal nie było żadnego kontaktu. Zaczęłam więc mieć złe przeczucia, ponieważ nigdy wcześniej tak się nie zachowywała.

Wsiadłam w taksówkę. Gdy dojechałam na miejsce, drzwi były otwarte. Po wejściu do mieszkania zobaczyłam mamę leżącą na podłodze. Zadzwoniłam po pogotowie. W trakcie rozmowy telefonicznej poszłam do drugiego pokoju sprawdzić co z dziadkiem. Odszedł po 2 miesiącach od diagnozy, 15 kwietnia.

To wszystko spadło na mnie jak grom z jasnego nieba. Jeszcze późnym wieczorem poprzedniego dnia rozmawiałam z mamą, a teraz w jednej chwili mogłam stracić całą najbliższą rodzinę.

Karetka przyjechała szybko, ale ja myślałam, że minęły godziny. Nie miałam czasu zastanawiać się na tym, co stało się z mamą, bo musiałam poradzić sobie z formalnościami związanymi z odejściem dziadka.

Tutaj trafiłam na kolejne problemy związane z potwierdzeniem zgonu w domu. Z powodu koronawirusa żaden lekarz nie chciał do nas przyjechać, a zakład pogrzebowy bez karty zgonu nie może zabrać ciała. Do tej pory pamiętam jak próbowałam to wszystko załatwić, raz za razem trafiając na odmowę. Płakałam więc i pytałam: to co ja mam teraz zrobić? Mam czekać z martwym człowiekiem w domu, aż ktoś raczy jutro lub Bóg wie kiedy do nas przyjechać? Byłam przerażona. 

Ostatecznie, po wielu próbach, lekarz przyjechał. Jego wizyta trwała dosłownie 2 minuty. Zrobił zdjęcia ostatniej dokumentacji szpitalnej dziadka i jego dowodu osobistego. Mimo to, karta zgonu została źle wypełniona. Jako bezpośrednią przyczynę śmierci podano miażdżycę… Niemniej, to było najmniej istotne, gdyż przez kolejnych kilka godzin czekaliśmy na zakład pogrzebowy, który miał przyjechać do nas spoza Warszawy.

Po tych kilku godzinach, które przez natłok zdarzeń minęły jak kilka minut, zadzwonił do mnie lekarz ze szpitala. Mama wskutek szoku wywołanego śmiercią dziadka przeszła udar niedokrwienny mózgu. W konsekwencji sparaliżowana została prawa część ciała, a mowa uległa całkowitemu uszkodzeniu. Zaczęłyśmy kilkudniową walkę o życie, w perspektywie mając jeszcze dłuższą walkę o powrót do sprawności.

Mimo koronawirusa życie toczy się dalej

Wielu osobom wydawało się, że epidemia zatrzymała czas, a największym problemem była konieczność przebywania w domu lub brak możliwości pójścia do fryzjera czy restauracji. Boleśnie przekonałam się, że mimo epidemii życie toczy się dalej. Ludzie dalej chorują i umierają, a rodziny żegnają swoich najbliższych. Niektórzy tracą pracę, środki utrzymania, nie mają z czego opłacić rat kredytu. Życie naprawdę toczy się dalej.

Koronawirus zrobił jeszcze jedno – utrudnił każdą możliwą rzecz, o czym przeciętny człowiek nie myśli, dopóki go to nie spotka.

Gdy mama przeżyła pierwsze dni po udarze i największe ryzyko ukrwotocznienia się udaru minęło, pozostała kwestia powrotu do sprawności. Najważniejszych jest pierwszych 6-12 miesięcy. To wtedy pacjenci rehabilitowani dzień w dzień mają największe szanse wykorzystania neuroplastyczności mózgu, a więc odzyskania sprawności i powrotu do normalnego, samodzielnego funkcjonowania. Zwłaszcza dla 50-kilku letniej kobiety, do tej pory zdrowej i sprawnej, to jest jak być albo nie być.

Niestety, z powodu koronawirusa rehabilitacje zostały odwołane, a oddział rehabilitacji neurologicznej w szpitalu zamknięty. Zaczęłam więc organizować środki na prywatną rehabilitację w ośrodku stacjonarnym. Koszt miesięczny to niespełna 10.000 zł, a potrzebnych jest co najmniej kilka miesięcy…

Pierwsze dni to była walka z czasem, dokumentacją, procedurami, wielogodzinne wydzwanianie do szpitala z prośbą lub wręcz błaganiem o udzielenie informacji. Do tego wszystkiego doszły jeszcze tak prozaiczne czynności jak opłacanie mamy rachunków, dotrzymywanie innych terminów, załatwienie pozostałych formalności. 

Czułam się osierocona, rozżalona, zagubiona, nie wiedziałam co mam robić. Gdyby nie mój partner wiem, że sama nie poradziłabym sobie z tym ciężarem. To on był i jest moją ostoją, ratunkiem, moją siłą do walki.

Trudna droga przed nami

Po tygodniu od wypadku usłyszałam od lekarza, że stan mamy bardzo się poprawił. Zaczęła wypowiadać pojedyncze słowa, podejmować próby komunikacji. W kończynach wróciło czucie, a w nodze pojawił się ruch. Funkcje poznawcze, pamięć, świadomość nie uległy uszkodzeniu. Lekarze byli zdumieni. Wcześniej nakreślali czarne scenariusze i przygotowywali mnie na najgorsze, a teraz z uśmiechem mówili powrocie do zdrowia i sprawności.

Tego dnia, gdy mama miała zostać wypisana ze szpitala, dowiedziałam się, że otworzono oddział rehabilitacji neurologicznej. Dzięki temu mama została tam przeniesiona od razu na rehabilitację poudarową w ramach NFZ, a my zyskaliśmy nie tylko opiekę profesjonalnych rehabilitantów, ale także czas na zorganizowanie pozostałych środków na rehabilitację prywatną w Konstancinie.

Z powodu koronawirusa nadal nie mogę zobaczyć się z mamą, gdyż obowiązuje zakaz odwiedzin. Rozmowy telefoniczne to jedyne, co nam zostało, a w obecnej sytuacji są na wagę złota. Codziennie słyszę jej głos, wiem, że czuje się dobrze i ma siłę do walki. Po miesiącu od udaru mama chodzi z asystą, a ręka zaczęła ruszać się w barku. Ponadto, z dnia na dzień słyszę ogromną poprawę w jej mowie, co daje mi nadzieję na powrót do normalności.

Kilka słów o udarze mózgu

Co 8 minut w Polsce ktoś doznaje udaru. Fundacja Udaru Mózgu wskazuje, że rocznie udar dotyka około 60.000 Polaków. Do czynników ryzyka należą między innymi: wiek powyżej 65 lat (po 55 roku życia ryzyko wzrasta co 10 lat), płeć męska, czynniki genetyczne, nadciśnienie tętnicze, choroby serca, palenie tytoniu, cukrzyca, choroby naczyniowe, otyłość i nadużywanie alkoholu.

Udar niedokrwienny (odcięcie dopływu krwi do mózgu) to około 80% przypadków zachorowań, a 20% stanowią udary krwotoczne (nagły wylew krwi do mózgu), przy czym udar niedokrwienny może być wtórnie ukrwotoczniony, co w skrócie oznacza, że nastąpić może po nim drugi udar – tym razem spowodowany wylewem krwi do mózgu. 

Śmiertelność w przypadku udaru niedokrwiennego to około 20%. Oznacza to, że umiera co piąty chory. Z kolei udar krwotoczny odbiera życie statystycznie połowie chorych.

Do czynników ryzyka wystąpienia udaru należy między innymi palenie papierosów. Mimo to, wciąż bardzo dużo ludzi w różnym wieku nie rzuca palenia i nie myśli o tym, jak ogromne konsekwencje dla niego i jego rodziny może wywołać ten nałóg. Większość z nas żyje w przeświadczeniu, że nic złego spotkać nas nie może, że jesteśmy długowieczni i niezniszczalni, co jest oczywiście nieprawdą.

Udar może spotkać każdego, w każdym wieku, niezależnie od czynników ryzyka. Dotyka także dzieci… W około 30% przypadków zachorowań przyczyna udaru nie jest znana. W przypadku mojej mamy przyczyną był silny i nagły stres. To pokazuje, że udar może spotkać każdego i w każdej sytuacji zwłaszcza, gdy palimy papierosy oraz gorzej się odżywiamy.

Rehabilitacja, rehabilitacja i jeszcze raz rehabilitacja!

Kluczem do sukcesu jest rehabilitacja, która daje szansę na normalne, sprawne i samodzielne życie. Mózg ludzki jest nadal niezbadany. Dlatego trzeba pamiętać o tym, że w neurologii nie ma czegoś takiego jak rokowania. Każdy przypadek jest indywidualny, a pacjenci inaczej powracają do zdrowia i sprawności. Dlatego najlepszym źródłem wiedzy są fizjoterapeuci i neurologopedzi pracujący bezpośrednio z pacjentem. To oni potrafią zdziałać cuda i cuda te obserwują na co dzień. Niestety, w dalszym ciągu zawody te są bardzo niedoceniane, nie tylko pod kątem wynagrodzenia.

Dostęp do rehabilitacji w Polsce jest trudny. Cięcia budżetowe sprawiły, że kolejka oczekujących jest ogromna. Skierowanie na rehabilitację poszpitalną ważne jest zaledwie 14 dni. W tym czasie pacjent, a w rzeczywistości jego rodzina, muszą znaleźć placówkę z zawartą umową z NFZ, w której znajdzie się wolne miejsce. Niestety, czas oczekiwania to zazwyczaj kilkanaście miesięcy.

Z tego względu te osoby, które mogą sobie na to pozwolić finansowo, decydują się na odpłatne turnusy rehabilitacyjne. Koszt miesiąca pobytu to nawet około 10.000 zł, w zależności od sprawności chorego i ilości ćwiczeń w ciągu dnia. Zazwyczaj przez pierwsze miesiące po udarze pacjent potrzebuje całodobowej opieki pielęgniarskiej, chociażby w czynnościach fizjologicznych i podawaniu leków, co zwiększa koszt pobytu w ośrodku.

Przez ogromne koszty sporo chorych jest wręcz skazanych na niepełnosprawność do końca życia, ponieważ nie mają oni środków na rehabilitację prywatną, a ta w ramach NFZ nie zapewnia takich warunków, aby powrót do zdrowia był skuteczny i jak najbardziej pełny. Są to straszne realia, w których żyje coraz więcej Polaków, a o których nie zdajemy sobie sprawy, dopóki sami się w nich nie znajdziemy. Dotyczy to zresztą nie tylko powrotu do sprawności po udarze, ale także leczenia innych poważnych, a niekiedy śmiertelnych, chorób. Nie bez powodu zbiórek na leczenie, zarówno dzieci jak i dorosłych, jest coraz więcej. Niestety, to pieniądze zaczynają definiować szanse na powrót do zdrowia.

Dlaczego o tym piszę?

Nie ulega wątpliwości, że czeka nas jeszcze długa i niełatwa droga. Niemniej, jesteśmy zdeterminowani, aby mama wróciła do pełnej sprawności. Nie myślimy już o tym, co było, tylko patrzymy w przyszłość, snujemy plany i cieszymy się z każdego dnia.

Większości z nas wydaje się, że coś takiego jak udar nam się nie przydarzy. Dopiero teraz zdałam sobie sprawę z tego, że może to dotknąć każdego. W jednej chwili możemy stracić najbliższą osobę, swoje własne życie lub sprawność.

Do tej pory nie wiedziałam jak dużo osób przeżywa udar i ile z nich później walczy o powrót do normalności. Historie i opowieści chorych oraz ich rodzin pomogły mi przetrwać ten trudny czas oczekiwania na jakąkolwiek poprawę, dały mi siłę i nadzieję. Szukałam ich i chłonęłam je z zapartym tchem każdego dnia. Dlatego uważam, że nie można milczeć, a wręcz trzeba o tym mówić. Jeśli moja historia miałaby dodać siły i otuchy choćby jednej osobie, uważać to będę za ogromny sukces.

Postanowiłam iść do przodu i nie stać w miejscu. Jednego dnia lepiej, a innego dnia trochę gorzej, radzę sobie z tym, co nas spotkało. Nabrałam pokory. Dowiedziałam się, że często sami nie wiemy ile mamy w sobie siły, nie tylko dla siebie samych, ale także dla innych.

Kiedyś powiedziałabym bez wahania, że nie przeżyłabym tego wszystkiego. Dzisiaj jestem tutaj, pełna pozytywnych myśli, doceniająca śpiew ptaków za oknem, promienie słońca zza drzew i myślę sobie, że to przetrwamy i zaczniemy nowe życie, bo przecież już na pewno wykorzystaliśmy limit złych doświadczeń.

Kilka słów na zakończenie

Najgorsze za nami. Liczy się dziś, nie wczoraj. Wiem, że damy radę. Skoro w neurologii nigdy nie wiadomo jakie efekty przyniesie rehabilitacja, to myślimy pozytywnie, bo to połowa sukcesu. Walczymy i idziemy do przodu, bo czeka na nas piękne życie. Poprzednie zamknęliśmy na klucz i zaczynamy nowe. Patrzymy na osoby, które przeszły udar, podziwiamy jak świetnie sobie radzą i wracają do zdrowia dzięki rehabilitacji.

Jutro jest Dzień Matki. Pierwszy raz spędzę go bez mojej mamy, ale także pierwszy raz dla mnie ten dzień oznaczać będzie coś zupełnie innego niż dotychczas. Walczymy i będziemy walczyć, bo jest dla kogo. Pod moim sercem noszę bardzo dzielne drugie serce.

Kocham Cię, Mamo.

Więcej informacji o udarze mózgu znajdziecie na stronie Fundacji Udaru Mózgu, która w tych trudnych chwilach wsparła mnie dobrym słowem i przekazała ogrom praktycznej wiedzy, za co jestem ogromnie wdzięczna.

Może Ci się również spodobać:

Subskrybuj
Powiadom o
guest
2 komentarzy
najstarszy
najnowszy oceniany
Informacje zwrotne
Pokaż wszystkie komentarze
Kasia
Kasia
1 rok temu

Zuzia, trzymaj się! Wszystkiego dobrego w tych trudnych chwilach.